emmy さん
失くしたつながり [ココロゴト]
プロフィールには書いたんだけど、わたしは難病なんですね。
原因不明・治療法ﾅｼ・今後は分かりませんの3拍子揃った![[あせあせ（飛び散る汗）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/162.gif)
まぁ、今のところまだ結構？げんきですけどね![[わーい（嬉しい顔）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/140.gif)
しかも、今まで誰一人同じ病気の人に会うことはありませんでした。
やっぱり、"同じ病気を持つ仲間"に巡り合いたくて、前から使っているSNSサイトでまずはコミュニティを立ち上げました。病気は違えど、同じく難病を持つ友だちが、自分の病気もこういったところでコミュニティ数人からだんだん増えてきたと聞いていたし、何より今や人数もある程度増えて彼女がその"患者会"を仕切っているくらいだから![[ひらめき]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/151.gif)
、ちょっと期待を込めて。。
まぁ、すぐに集まるはずもなく、何気なくその病名で検索をかけたら、1件ヒット![[exclamation×2]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/160.gif)
嬉しくってすぐに連絡した。向こうも同じ病気の人には会ったことが無いし、お互いに病気については予後が全く分からないという共通点。
ただ、まぁわたしがおまけの心の問題持ってたことだけは違ってたんだけど![[たらーっ（汗）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/163.gif)
コミュにも入ってくれはって、願わくばもっと人数が増えれば…と思っていた矢先。。
あった足あとが消えていたり、コミュが1人になってて人数不足で消えてしまったり、何かこの病気であることに思ってはるんだろうなってちょっと感じてた。
しばらくして、その方のプロフィールを見ると、病名の記載は消えていました![[ダッシュ（走り出すさま）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/164.gif)
寂しかったけど、まだつながってくれてはいたし、その方が自分の病気関係なくいろんな人と付き合っていきたいっていう思いの表れだと思ってた。。
でも、それはもしかして"わたし"だったの？ｶﾅ…（´・ω・｀）
わたしは、とうとう仲間を失ってしまいました…![[もうやだ～（悲しい顔）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/143.gif)
つながりすら、断たれてしまったんです（涙）
お互いに、同じくらい絡んどったし、直前に何があったわけでもない。
別に、その人の選択、詮索しようとか怒ったりとかしたくもしようとも思わない。
ただ、わたしはまた一人になってしまったんだな、と。
そう思うと、朝から脱力感いっぱいで仕方なかった。
もしかして、2人だけだったかもしれない![[exclamation&question]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/159.gif)
←それはないと思うけど（苦笑
でも、またわたしのこの病気は謎に陥ってしまった。
それが悲しいな。
それと、そんな特別な共通点でつながれたその方とこんな形でお別れすることになるなんて、それが一番ショック![[どんっ（衝撃）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/161.gif)
だなぁ…
近々、会いに行きたかったのにな…
もっといい友人になりたかったよ![[バッド（下向き矢印）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/156.gif)
ホントに惜しい。。
原因不明・治療法ﾅｼ・今後は分かりませんの3拍子揃った
まぁ、今のところまだ結構？げんきですけどね
しかも、今まで誰一人同じ病気の人に会うことはありませんでした。
やっぱり、"同じ病気を持つ仲間"に巡り合いたくて、前から使っているSNSサイトでまずはコミュニティを立ち上げました。病気は違えど、同じく難病を持つ友だちが、自分の病気もこういったところでコミュニティ数人からだんだん増えてきたと聞いていたし、何より今や人数もある程度増えて彼女がその"患者会"を仕切っているくらいだから
、ちょっと期待を込めて。。まぁ、すぐに集まるはずもなく、何気なくその病名で検索をかけたら、1件ヒット
嬉しくってすぐに連絡した。向こうも同じ病気の人には会ったことが無いし、お互いに病気については予後が全く分からないという共通点。
ただ、まぁわたしがおまけの心の問題持ってたことだけは違ってたんだけど
コミュにも入ってくれはって、願わくばもっと人数が増えれば…と思っていた矢先。。
あった足あとが消えていたり、コミュが1人になってて人数不足で消えてしまったり、何かこの病気であることに思ってはるんだろうなってちょっと感じてた。
しばらくして、その方のプロフィールを見ると、病名の記載は消えていました
寂しかったけど、まだつながってくれてはいたし、その方が自分の病気関係なくいろんな人と付き合っていきたいっていう思いの表れだと思ってた。。
でも、それはもしかして"わたし"だったの？ｶﾅ…（´・ω・｀）
わたしは、とうとう仲間を失ってしまいました…
つながりすら、断たれてしまったんです（涙）
お互いに、同じくらい絡んどったし、直前に何があったわけでもない。
別に、その人の選択、詮索しようとか怒ったりとかしたくもしようとも思わない。
ただ、わたしはまた一人になってしまったんだな、と。
そう思うと、朝から脱力感いっぱいで仕方なかった。
もしかして、2人だけだったかもしれない
←それはないと思うけど（苦笑でも、またわたしのこの病気は謎に陥ってしまった。
それが悲しいな。
それと、そんな特別な共通点でつながれたその方とこんな形でお別れすることになるなんて、それが一番ショック
だなぁ…近々、会いに行きたかったのにな…
もっといい友人になりたかったよ
ホントに惜しい。。
![[グッド（上向き矢印）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/145.gif){kind=small}
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はじめまして＾＾
ソーネットのお友だち検索で「嵐」で検索してたどりつきました。
服飾系の専門科の学校に通っている高校生ののんです。
わたし名古屋人なんですが、えみぃさん（えみぃさんかemmyさんどちらで呼んだらいいでしょうか？＾＾）はもともと名古屋に住んでいたこともあるみたいで・・・
しかも私も嵐ファンでニノ担当なんです♪
すごく共通点を感じておじゃましました＾＾
毎日嵐に元気とパワーをもらって暮らしています！
わたしはえみぃさんのブログにたどりつくまで、
「両側線条体壊死症」という病気を知りませんでした。
えみぃさんのことをもっと知りたいな、と思ったので家にある医学事典やインターネットで調べてみました。
でも、なかなか詳しいことは載っていなくて・・・
のんはえみぃさんの病気についてわからないことがたくさんあります。
でもえみぃさんのおかげで、知ることができました。
わたしは、普段嵐ちゃんにパワーもらって過ごしています＾＾
嵐ちゃんの歌とかトークとか聞いているだけ元気になります！
嵐ちゃんのファンになってから、確実に毎日が楽しくなったんです！嵐ちゃんの力すごいですよね。
えみぃさんも嵐ちゃんファンということで、これからお話できたらな～って思います＾＾
ニノ担当もいっしょで、すごくうれしいです☆
by のん (2009-10-12 16:21)
>>のんさん、
初コメ、ありがとうございます！
見つけていただいてすごく嬉しいです❤
この日記のタイトルは「失くしたつながり」とかなんですが、こうやって、日々新しいつながりが出来ていって嬉しいですね♪
のんさんが、わたしの病気に興味を持ってくれたこともすごく嬉しいです☆おかげで、もうちょっと…と先延ばしにしていた病気のこと、書こうと思って少し詳しく書きました（^ー^）もしよかったら、また覗いてください(^_-)★
嵐は、ほんとに元気くれますよ！少し前まで心の病気でずっと辛かったのから、元気になれたのも嵐の力大きいってホント思いますし！
まだまだ、ファン歴もFC歴も浅いんですが、でも嵐が大好きで、彼らの画面上の"嵐らしさ"だけでなく紙面上の"ことば"にも、励まされ、いつも感銘をうけてます◎
わたしでよければ、こちらこそよろしくお願いします♪わたしもいろいろお話したいです☆
by emmy (2009-10-12 23:16)